Ze zingen in de Negev

Ze zingen in de Negev

Tuesday, December 10th, 2013


Nederlands Israelitisch Weekblad (NIW), Issue no. 16 – Dec 10, 2013
By Jan Franke

Midden in de Negev-woestijn heeft stichting ALEH een compleet dorp gebouwd voor mensen met een ernstige meervoudige handicap. Hier staan deze mensen niet aan de kant, maar draaien ze zo veel mogelijk mee in het dagelijks leven.

Op een steenworp afstand van Ofakim, een slaapstadje in de Negev omringd door kiboetsiem, mosjaviem en de stilte van de woestijn, doemt plots een modern dorp op. Nahalat Eran oogt op het eerste gezicht als een oord voor welgestelde pensionado’s met keurig gemaaide gazons, fonteintjes en drempelvrije deuren. Maar dan klinkt een vreemd, loeiend geluid. Het is Mosjé, een jongen met een ernstige verstandelijke beperking die hand in hand met een jonge verzorgster zwalkend de hoek om komt. Bezoekers aan zijn dorp brengen hem in staat van grote opwinding. Mosjé is een van de 133 ernstig gehandicapten die onder permanent toezicht van verpleegkundigen en vrijwilligers in dit ruim opgezette dorp wonen. Er zijn aanleunwoningen en gemeenschappelijke verblijven. Hij kan er veilig zwemmen, studeren, schommelen, paardrijden en naar de kinderboerderij gaan. In de weekenden gaat hij vaak naar zijn familie in Jeruzalem. Maar doordeweeks in Nehalat Eran neemt hij zo veel mogelijk deel aan het dorpsleven.

„Het unieke aan dit dorp is dat jongens als Mosjé iedere dag in contact komen met leeftijdgenootjes uit de omgeving. Wij hebben namelijk uitgebreide faciliteiten, zoals crèches en een kinderboerderij, die door alle bewoners van dit dunbevolkte gebied worden gebruikt,” zegt Masada Sekeli, een van de directrices van stichting ALEH (een afkorting voor de Hebreeuwse aanduiding voor ‘hulp voor het speciale kind’). Deze stichting werd 31 jaar geleden opgericht door ouders die ontevreden waren over de voorzieningen in Israël voor ernstig gehandicapte kinderen. Destijds waren er maar twee opties: een van de ouders gaf zijn baan op en bleef thuis voor de zeer intensieve zorg, of het kind werd in een zieken- of bejaardenhuis geplaatst. Maar permanent verblijf in een ziekenhuis is schreeuwend duur en bejaardenhuizen konden de specifieke zorg voor deze groep patiënten niet bieden. Het leidde tot mensonterende situaties.

Weggestopt

Tegenwoordig is ALEH de grootste beheerder van centra voor zwaargehandicapten in Israël, met vestigingen in onder andere Benee Brak en Hadera waar zo’n 650 zwaar gehandicapte kinderen wonen en jaarlijks 35.000 ambulante behandelingen worden gegeven aan milder gehandicapte kinderen. Maar het dorp in de Negev, gebouwd in 2003,  is uniek, vertelt Sekeli. Het is opgezet volgens een visie die de stichting wereldwijd probeert uit te dragen. „Nehalat Eran moet als voorbeeld voor gehandicaptenzorg voor de hele wereld dienen. $Normale mensen$ die hier komen ervaren dat mensen met een ernstige meervoudige beperking ook een onderdeel zijn van de samenleving. Iedereen zegt natuurlijk altijd wel dat dit zo is, maar in de praktijk worden ze vaak weggestopt en genegeerd,” zegt Sekeli. „Wij creëren hier een soort vergrote gezinssituatie, waar de bewoners actief bezig zijn met elkaar en met de omgeving.”

Het revalidatiecentrum in Nahalat Eran staat ook open voor mensen die bijvoorbeeld een auto- of sportongeluk hebben gehad. Tijdens hun soms maandenlange behandeling komen zij iedere dag in contact met de permanente bewoners. Op de crèche in het dorp zitten zwaar gehandicapte peuters tussen kinderen uit de nabijgelegen kiboetsiem en mosjaviem. Ouders die hun kinderen naar deze crèche brengen krijgen – als extra stimulans – toegang tot alle faciliteiten in het dorp, zoals de kinderboerderij. Het hele jaar door komen er groepen Israëlische scholieren naar het dorp, tot wel driehonderd bezoekers per week. „Niet al onze bewoners kunnen dat aan. Bij hen houden we buitenstaanders natuurlijk weg,” zegt Sekeli. „Ik zie vaak dat bezoekers ongemakkelijk worden van de gehandicapten. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Precies daarom nodigen we iedereen uit.”

Zoon van de generaal

Nehalat Eran is een initiatief van generaal Doron Almog, die faam verwierf als eerste officier op de grond tijdens de Entebbe-operatie in 1976, waarbij een door Palestijnse en Duitse terroristen gekaapt vliegtuig door een legendarisch geworden commando-operatie in Oeganda werd ontzet, en vanwege zijn betrokkenheid bij Operatie Mozes waarmee zevenduizend bedreigde Falasha’s vanuit Ethiopië naar Israël gevlogen werden. Almogs zoon Eran werd geboren met een zware vorm van autisme. Hij woonde in een van de faciliteiten van ALEH. Geschokt door het isolement van zwaargehandicapten in de samenleving, gebruikte Almog zijn invloed en contacten om geld te werven voor het project in de Negev. Hij vernoemde het naar zijn zoon, die in 2007 stierf. Yair Lapid, de leider van de huidige regeringspartij Yesh Atid, die zelf een zwaar autistische dochter heeft, legde de eerste steen. Almogs visie houdt in dat de patiënten worden behandeld zoals hun ouders hen zouden behandelen dus geen straffen voor onaangepast gedrag of tijdelijke eenzame opsluiting. De bewoners leven bijna net als niet-gehandicapte jongvolwassenen: ze gaan naar school, krijgen spraakles, sporten, reizen, spelen met dieren, enzovoort.

ALEH werkt op deze locatie met veel meer personeel dan gebruikelijk in faciliteiten voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. De 133 patiënten krijgen zorg van 150 betaalde medewerkers . Daarnaast zijn er 150 vrijwilligers, die ten minste een half jaar blijven en een opleiding krijgen, zodat ze uiteindelijk betaalde medewerkers kunnen worden. De 20-jarige Thalia, een zongebruind meisje dat kortgeleden alia maakte vanuit San Diego, is zo’n vrijwilliger. „Ik verricht hier sinds een paar maanden mijn vervangende dienstplicht,” vertelt ze. „In de Verenigde Staten heb ik al een tijd speltherapie aan verstandelijk gehandicapten gegeven. Hier kan ik die ervaring gebruiken en Israël beter leren kennen.”

Ze loopt een van de klaslokalen binnen, waar een groep mannen in elektrische rolstoelen aan het kleien is. Ze zitten zelf ook flink onder de klei, maar verstoort het plezier niet, integendeel. Achter in het lokaal zingt een meervoudig gehandicapte man een mooi liedje voor zijn eveneens gehandicapte buurman, wiens gezicht misvormd is door een genetische aandoening. „We moeten extra voorzichtig opereren in het contact met deze ernstig gehandicapte patiënten,” zegt Thalia. „Ze raken snel van slag van vreemd bezoek.”

Taboe op de huwelijksmarkt

„Wij zij een publieke instelling van naam geworden,” vertelt Masada Sekeli, die jarenlang verpleegster was voor zij de leiding in Nahalat Eran op zich nam. „De overheid kiest de mensen uit die hier mogen verblijven en neemt alle kosten op zich. De families betalen geen sjekel,” zegt Sekeli. Dat betekent niet dat alle groeperingen even gemakkelijk bereid zijn hun kinderen naar ALEH te sturen. In bepaalde kringen binnen Israëls omvangrijke ultraorthodoxe gemeenschap heerst een zwaar taboe op kinderen met een handicap. Zij worden ernstig verwaarloosd. „Dat heeft vaak met sociale status te maken. Voorafgaand aan een $charedische$ bruiloft worden de medische geschiedenis en financiële situatie van de aanstaanden minutieus nagetrokken,” legt Sekeli uit. „Uit angst dat genetische afwijkingen in de familie de kans op een huwelijk op stand verkleinen, worden gehandicapte kinderen stilgehouden, en zeker niet bij ons aangemeld. Overigens is het voor andere ultraorthodoxe families juist helemaal geen probleem. Die komen zelfs wekelijks op bezoek.”

Nahalat Eran vormt met bezoekers, tijdelijke patiënten en personeel een afspiegeling van de bewoners van de Negev-woestijn: onder zowel het personeel als de patiënten bevinden zich asjkenazische kiboetsniks, bedoeïen, Ethiopiërs en Israëlische Arabieren. Het klinkt als een paradijselijke plek, maar de rust en de ruimte van de Negev hebben hun prijs. „Tijdens de laatste Gaza-oorlog was het hier alle hens aan dek, omdat we constant onder vuur lagen,” vertelt Sekeli. „Al onze patiënten moesten snel naar de beveiligde ruimtes gebracht worden en sliepen daar zelfs enkele nachten, maar zo eenvoudig is dat niet met deze groep. Ze begrepen natuurlijk niet wat er gebeurde.”

Maar Masada Sekeli en haar medewerkers kijken vooral naar de toekomst. „Nu het ALEH is gelukt Nehalat Eran uit te bouwen tot een voorbeeld voor gehandicaptenzorg in Israël zoeken we naar partnerinstellingen in andere delen van de wereld. Enkele van de grootste bedrijven in Israël en het Joods Nationaal Fonds steunen ons al. We nodigen medische professionals en geïnteresseerden van over de hele wereld uit om hier te komen kijken in de hoop dat ze ons model thuis willen kopiëren.”

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *